6岁孤儿患鱼鳞病全身结痂层层蜕皮掉屑

6岁孤儿患鱼鳞病全身结痂层层蜕皮掉屑 6岁孤儿患鱼鳞病全身结痂层层蜕皮掉屑核心提示：原本是**，由于早产男婴夭折，而女婴虽然幸运地活了下来，却不幸患上了鱼鳞病。父母又在一场车祸中双双离世，这些不幸都发生在6岁女孩伊伊的身上。伊伊的奶奶带着小孙女从安徽老家来到南京四处求医。 原标题：6岁孤儿患鱼鳞病全身结痂层层蜕皮掉屑 记者采访时，伊伊一直摆弄着一个芭比娃娃 原本是**，由于早产男婴夭折，而女婴虽然幸运地活了下来，却不幸患上了鱼鳞病。父母又在一场车祸中双双离世，这些不幸都发生在6岁女孩伊伊的身上。伊伊的奶奶带着小孙女从安徽老家来到南京四处求医。27日上午，祖孙二人由于迷了路不得已只好向好心人求助。在热心市民的帮助下，祖孙俩暂时安顿在鼓楼区附近一家小旅馆。 来宁求医迷路好心人帮忙安顿 “请问师傅，我们现在这是在哪条路上啊！”昨日上午，市民张师傅遇到迷路的伊伊，她和奶奶在路上绕了大半天也没找到要去的医院，无奈只好向路人求助。“奶奶，外边好冷，我眼睛好疼！”此时，张师傅这才发现，小女孩面部和四肢多处干裂出血，眼睑外翻，没有眉毛，全身皮肤坚硬结痂，没有毛孔，像鱼鳞一样，层层蜕皮掉屑。“这个孩子怎么了？到底生了什么病？”张师傅询问。伊伊的奶奶红着眼圈称，孩子患上罕见的“鱼鳞病”，他们四处求医一直没有效果，在朋友的介绍下来到南京，希望能找到专业的医院能治好孩子的病。刚刚走了半天路也没找到，好像迷了路，天气太冷，孙女被冻得浑身哆嗦，实在受不了。由于暂时还没找到住处，奶奶只好带着伊伊在大街上徘徊。患上鱼鳞病的伊伊也引起不少路人的围观，得知伊伊的遭遇后，一位好心人主动联系上附近一家小旅馆，将她们暂时安顿下来。 父母车祸身亡祖孙俩相依为命 记者接到热心市民电话后，在宾馆终于见到了伊伊和她的奶奶。“还是南京的好心人多啊！”奶奶告诉记者，伊伊家住安庆市望江县高士镇漆岭，原本是对**，可由于母亲身体很差，怀胎不足7月时早产，男婴不幸夭折，而女婴伊伊因脑子里进了羊水，医生说即使活下来智力也会有问题。但一家人没有放弃伊伊，经过院方的治疗，伊伊幸运地活了下来，且智力发育正常。可医院医生总是说孩子的皮肤不是很好，然而几个月后，伊伊竟开始出现全身蜕皮的现象。到医院一检查，发现孩子得了鱼鳞病。 为此，伊伊的父母曾带着她在上海等地医院治疗，但几年下来也没有治好。为了给孩子看病，伊伊的父母常年在浙江打工挣钱。2012年6月9日凌晨3点，安徽省南陵县境内318国道弋江大桥引桥上发生一起车祸，两辆过境车相撞，其中一辆浙江牌照轿车中的4人全部死亡，这4人中就有伊伊的爸爸和妈妈。父母的离世，让这个家庭陷入绝境，伊伊从此只好跟着年迈的奶奶一起生活。 只能睁眼睡觉渴望像正常孩子一样 据了解，患上鱼鳞病，伊伊没有办法合上眼睛，只能睁着眼睛睡觉。因皮肤脆弱，伊伊的肢体关节活动较多的地方还会开裂出血。记者在宾馆见到伊伊时，看见她小手指关节上裹着创可贴，如果没有这些保护，裂开的皮肤往外渗出血，实在让人揪心。可伊伊很坚强，一直没有听见她喊过疼，也许是害羞，低着头手里一直摆弄着一个芭比娃娃，或许这是她比较好的伙伴了。伊伊奶奶告诉记者，但因为伊伊的样子不好看，班上的孩子还是会因害怕而拒绝和伊伊一起玩耍。上学期间，因其他孩子家长反对，伊伊还曾多次辍学回家。她内心很羡慕在外边嬉闹着的孩子们，也希望自己和他们一样，有着美好的童年。伊伊奶奶说，她现在所有的希望都在孙女身上了，能给她看好病是新年最大的愿望！ 名词解释：鱼鳞病 “鱼鳞病是一种由角质细胞分化和表皮屏障功能异常引起的皮肤疾病，在临床上以全身皮肤呈鳞屑样为特点。通常来讲，遗传性鱼鳞病最为常见，与皮肤屏障组成部分相关的基因突变，可导致该病的发生。”对于伊伊的状况，本报将进一步关注。